EL AUTISMO ES IGUAL A ENTENDER Y VER EL MUNDO DIFERENTE
El autismo irrumpe en la vida de las familias
cuando todo es maravilloso, tienes una hija o hijo deseado, querido, que hasta
ayer era como los demás, y de repente algo sin tú saber ocurrió, cómo o qué
sucedió, solo llega y se abre el mundo a tus pies, no hay cierres y tú debes
prepararte para afrontarlo y lidiar por el resto de tus días.
El mayor temor de los
padres es el amor que tenemos a nuestros hijos, por ellos somos capaces de
hacer cualquier cosa, pero la pregunta grande es ¿serán capaces los demás,
otros niños, sus compañeros, la sociedad en su conjunto?. Los padres y madres
de niños autistas no son eternos, los hijos no estarán siempre bajo el cobijo
de sus padres, crecerán, hay que darse prisa, es importante prepararlos, el
futuro está ahí a la vuelta de la esquina
HABLANDO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO
AUTISTA (TEA)
Los
trastornos del espectro autista son alteraciones del neurodesarrollo con las
que nace la persona. No es una enfermedad, ni fruto de problemas en la familia,
o porque se haya caído, asustado o comido algo el niño, tampoco es por haber
recibido alguna vacuna. El TEA no se entiende como una enfermedad, sino más bien
una condición que genera dificultad en el relacionamiento social, la
comunicación, la conducta y los intereses de las personas, no todas las
personas con TEA son iguales, los síntomas son diferentes.
Empieza en la infancia, pudiendo no haber síntomas aparentes hasta más
tarde en la niñez y persistir por toda la vida. Las personas con TEA tienen
dificultades para entablar relaciones con otras personas, ya sea mediante el
lenguaje o con gestos y contacto visual, el lenguaje puede desarrollarse, pero
pueden tener problemas en la fluidez y la conversación.
Las personas con TEA tienen dificultades para entablar relaciones con otras
personas, ya sea mediante el lenguaje o con gestos y contacto visual, el
lenguaje puede desarrollarse, pero pueden tener problemas en la fluidez y la
conversación. Algunos de ellos tienen intereses especiales a veces, muy
restringidos y repetitivos, les cuesta cambiar sus actividades diarias, les
cuesta compartir juegos y entender algunas conductas de las otras personas.
“Las destrezas de aprendizaje, pensamiento y resolución
de problemas de las personas con TEA pueden variar; hay desde personas con muy
altos niveles de capacidad y personas que tienen muchas dificultades, lo que
hace que el apoyo necesario pueda ser también distinto para cada persona”
enfatiza la Dra. Heydi Sanz, Neuróloga Infantil de ESPAUT Cochabamba.
LA IMPORTANCIA DE LA
DETECCIÓN TEMPRANA
Se puede detectar hasta en un 90% de los casos alrededor de los 18 meses de
edad, el uso de test de evaluación que buscan algunos síntomas específicos. La
más usada y con un alta especificidad es el test MCHAT, que es un test de
pesquisa que detecta los niños con riesgo alto de tener TEA a los que se
aplican evaluaciones más completas.
El diagnóstico precoz permite iniciar prontamente la terapia, cuanto más
temprano se inicia mejora considerablemente el desarrollo del niño o la niña,
se puede obtener más beneficios en términos de adaptación e integración.
Otro beneficio del diagnóstico precoz, se da en términos de entender
comprender y aceptar el diagnóstico. Uno de las dificultades más grandes que
atraviesan los padres es no saber qué es lo que le pasa al hijo, esto provoca
una búsqueda de profesionales y múltiples consultas, no encontrando respuesta a
su problema, el aplicar los test de pesquisa a todos los niños alrededor de los
2 años permitiría la pesquisa de los que tengan riesgo de desarrollar TEA y
establecer el manejo más adecuado de estos niños, evitando así esta agotadora
búsqueda del diagnóstico e instaurar precozmente el mejor manejo.
La pesquisa precoz de los niños con riesgo de TEA debe ser una política de
salud pública, la gran incidencia de casos y los beneficios de una terapia
precoz, hacen que deba ser para el Estado una prioridad en salud, como ocurre
en otros países del continente. La
atención temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tienen alteraciones
en su desarrollo, este derecho se encuentra establecido en el Art. 25 de la Convención
Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“En
el caso particular del autismo, al no tener rasgos físicos que permitan
reconocerlo, hacer un tamizaje a los 18 y 24 meses de los signos de alerta del
desarrollo social y comunicativo, permite referir a los niños con riesgo de
tener TEA a una evaluación completa y trabajar tempranamente en las áreas que
tenga mayor dificultad, mejorando así el pronóstico y calidad de vida de los
niños con TEA. Estos cuestionarios de tamizaje deberían estar ya instaurados
dentro los controles a niño sano en los centros de salud y hospitales, y ser
también aplicados en jardines infantiles” Indica Ibeth Lazarte, médico y
madre de un adolescente con TEA ASPAUT
Cochabamba.
LA RESPONSABILIDAD DE
MADRES Y PADRES DE NIÑOS CON TEA
El primer paso de madres y padres de familia es comprender claramente el diagnóstico,
para no caer en creencias erróneas, para esto es fundamental la educación y la
capacitación. Es importante buscar información seria y adecuada, pero no toda
es buena o verdadera, lo mejor siempre
es consultar a los especialistas y preguntar qué información puede ser útil, un
excelente recurso para aceptar la condición de los niños TEA resultan los
grupos de padres, además de ser una fuente confiable, resulta importante el
apoyo entre pares para compartir experiencias y apoyarse mutuamente, las
tensiones constantes, incomprensión, manejar situaciones que resultan
estresantes para padres y niños son constantes.
La
familia debe ser parte activa de la estimulación y terapias que realicen sus
hijos. Padres, hermanos, abuelos pueden brindar valiosa información sobre qué
le gusta, molesta o quiere la persona con TEA y darla al terapeuta. También
deben aprender cómo trabajar con sus hijos y replicar eso en casa y en otros
entornos naturales.
Ser padre o madres de un niño o niña
con TEA representa un reto, implica que se debe aprender cosas nuevas y
adaptarse a situaciones nuevas y diferentes a las que se viven con los otros
niños, es un aprendizaje constante y sobre todo es crecer y ser parte de un
todo, padres y madres, niños y niñas, porque se forman comunidad entorno al
autismo. Cada familia es un mundo diferente, pero cada niño es responsabilidad
de todos. Cuando la familia
se involucra mejora la calidad de vida de la persona con TEA y toda la familia.
“Tras
el primer devastador primer diagnóstico que hemos recibido, nosotros fuimos a
consultar a un connotado médico neuropedriatra, nos dio un diágnóstico
totalmente negativo, nos dijo que nuestro niño tenía un cuadro severo de
autismo, que nunca podría comunicarse, que nunca podría entrar al colegio y
peor ser independiente. En ése momento para mí el mundo se me nubló totalmente,
pero también fue motivo para buscar otro diagnóstico. Hemos buscado
especialista y escuchado tres diagnósticos para llegar a conocer lo que en
realidad tenía mi hijo, en este deambular de especialista en especialista nos
hemos informando y hemos conocido el autismo como tal, hasta ahora siempre
buscamos múltiples opiniones para cualquier caso que se nos presente. Luego de
ello, mi reacción posterior fue buscar información y poder tomar una decisión
lo más responsable posible por el bien de mi hijito” Recuerda Marcela
Fernández, madre de un niño TEA.
ASOCIACIÓN DE PADRES Y
MADRES DE PERSONAS CON AUTISMO (ASPAUT)
ASPAUT,
es una institución civil sin fines de lucro, conformada por familias de
personas con TEA, junto a ellos profesionales comprometidos que realizan
actividades para sensibilizar y visibilizar la temática. Actualmente se cuenta
con casi 100 familias registradas en la asociación, entre niños y adultos con
TEA, sin importar el grado de severidad de los mismos.
Dentro
de los objetivos de la organización ASPAUT están; Promover acciones que
visibilicen las necesidades y potencialidades que tienen las personas con TEA
en nuestro departamento. Así mismo, mejorar las oportunidades de integración e
inclusión plena en la sociedad. La seguridad y tranquilidad a las familias,
constituyéndose en un lugar de referencia nacional, donde puedan acudir para
ser orientados, atendidos, comprendidos y apoyados.
Aprovechamos el 2 de abril,
una vez al año, para recordarle a la sociedad la importancia de la concienciación
con respecto al entorno autista, para darnos cuenta de la necesidad de
reconocer al niño autista sujeto de derechos, por ello más allá de su condición
es importante garantizar su desarrollo integral, recordar que son primero niños y a la vez
ayudarle, no podemos encerrarles en terapias y quitarle esa parte de su vida
porque el daño sería mayor.
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